Teoretická část sestává z šesti kapitol: Závěr života a umírání, Paliativní péče, Multidisciplinární tým domácího hospice, Specifika péče o pokročile nemocného pacienta v domácím prostředí, Rodina a pečující a Péče o umírající v České republice
Druhá, praktická část, sestává z kvalitativně kvantitativního výzkumného šetření, které mělo tři cíle. Prvním cílem bylo definovat potřeby rodinných příslušníků pečujících v domácím prostředí o terminálně nemocného člověka. Druhým cílem bylo definovat dovednosti sester potřebné k saturaci potřeb rodinných příslušníků pečujících o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí a posledním cílem bylo na základě zjištěných výsledků vymezit to, co v současné péči chybí.
V kvalitativní části výzkumného šetření byly stanoveny následující výzkumné otázky: 1. Které faktory vedou k rozhodnutí rodiny zapojit se do péče o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí? 2. Které faktory brání integraci rodiny do péče o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí? 3 Jaké dovednosti jsou pro sestru nezbytné v procesu integrace rodiny do péče o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí?
Výzkumný soubor kvalitativní části šetření tvořilo šest respondentů, kteří měli zkušenost s péčí o umírajícího nemocného v domácím prostředí. Výzkumnou metodou této části práce byl polostrukturovaný rozhovor, který sestával ze šesti otázek. Otázky byly zaměřeny na období péče o umírajícího člena rodiny v domácím prostředí.
Z výsledku výzkumu lze vyvodit následující hypotézy: 1. Poskytnutí informací v rámci edukace laickým pečujícím před propuštěním terminálně nemocného klienta do domácího ošetřování přispívá k jejich aktivnímu zapojení se do péče o něj. 2. Participace mobilního hospicového týmu na péči o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí přispívá k saturaci potřeby jistoty a bezpečí pečujících.
Na počátku kvantitativní části výzkumného šetření byly stanoveny následující hypotézy: 1. Překážkou rozhodnutí pečovat o nevyléčitelně nemocného člověka v domácím prostředí je respondentův pocit neschopnosti aktivně se do péče zapojit.
2. Překážkou rozhodnutí pečovat o nevyléčitelně nemocného člověka v domácím prostředí je ohrožení ekonomické situace respondenta. 3. Využití odborných služeb v péči o nevyléčitelně nemocného člověka v domácím prostředí je podmíněno znalostí
o jejich existenci a o rozsahu služeb, které poskytují.
Výzkumný soubor tvořilo 198 osob z řad široké veřejnosti. Data byla sebrána pomocí dotazníku. Otázky dotazníku zjišťovaly připravenost respondentů rozhodnout se pro péči o nevyléčitelně nemocného příbuzného v domácím prostředí a jejich informovanost o existenci institucí poskytujících paliativní péči v domácím prostředí.
První dvě hypotézy byly na základě výsledků dotazníkového šetření potvrzeny, třetí hypotéza potvrzena nebyla.
Na podkladě výsledků práce byl vytvořen manuál pro všeobecné sestry ?Péče
o umírajícího klienta v domácím prostředí? a ?Informační leták pro laiky? rozhodující se pečovat o svého blízkého v domácím prostředí, které jsou součástí této práce.
Anotace v angličtině
The theoretical part has six chapters: End of life and dying, Palliate care, Home hospice multidisciplinary team, Specific of care about a terminally ill patient in home background, Family and caregivers, Specifics of care about dying people in the CR.
The second, practical part is based on qualitative-quantitative research with three goals. The first goal was to define the needs of family members caring about a terminally ill person in domestic background. The second goal was to define the skills of nurses necessary for saturation of the needs of family members caring about a terminally ill person in domestic background, and the last goal was to specify the present drawbacks of the care upon the research results.
The following research questions were set in the qualitative part of the research: 1. What factors lead to decision of a family to participate in the care about a terminally ill person in domestic background? 2. What factors prevent families from integration into the care about a terminally ill person in domestic background? 3. What skills are necessary for a nurse in the process of family integration into the care about a terminally ill client in home background?
The research sample of the qualitative research consisted of six respondents having experience with care about a dying patient in domestic background. A semi structured interview consisting of six questions was the research method of this part of the thesis. The questions focused on the care about a dying family member in home background.
The following hypotheses may be deduced from the research: 1. Giving information to lay caregivers before releasing a terminally ill client to domestic treatment within education contributes to their active involvement in the care. 2. Participation of a mobile hospice team in the care about a terminally ill client in home background contributes to saturation of the needs of certainty and safety of the caregivers.
The following hypotheses were set at the beginning of the quantitative research: 1. Respondent?s feeling of inability to participate in the care is an obstacle to the decision to start caring about a terminally ill person in home background. 2. Fear of economic risk is an obstacle to the decision to start caring about a terminally ill person in home background. 3. Utilization of professional services in the care about a terminally ill person in home background depends on awareness of their existence and the extent of services being provided.
The research sample consisted of 198 persons from the wide public. The data were collected by means of a questionnaire. The questionnaires examined the readiness of the respondents to decide to start caring about a terminally ill person in home background and their awareness of the existence of institutions providing palliative care in home background.
The first two hypotheses were confirmed by the results of the questionnaire research, the third one was not confirmed.
A manual for general nurses ?Care about a dying client in home background? and an ?Informational leaflet for laics? deciding on caring about someone close in home background, which form a part hereof, were elaborated upon the results of the research.
Klíčová slova
nevyléčitelně nemocný, domácí paliativní péče, domácí hospic, domácí prostředí
rodina, laický pečující
Klíčová slova v angličtině
incurable sick patitent, palliative home care, home hospice, home background, family, lay caregiver
Rozsah průvodní práce
86, 7 příloh
Jazyk
CZ
Anotace
Teoretická část sestává z šesti kapitol: Závěr života a umírání, Paliativní péče, Multidisciplinární tým domácího hospice, Specifika péče o pokročile nemocného pacienta v domácím prostředí, Rodina a pečující a Péče o umírající v České republice
Druhá, praktická část, sestává z kvalitativně kvantitativního výzkumného šetření, které mělo tři cíle. Prvním cílem bylo definovat potřeby rodinných příslušníků pečujících v domácím prostředí o terminálně nemocného člověka. Druhým cílem bylo definovat dovednosti sester potřebné k saturaci potřeb rodinných příslušníků pečujících o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí a posledním cílem bylo na základě zjištěných výsledků vymezit to, co v současné péči chybí.
V kvalitativní části výzkumného šetření byly stanoveny následující výzkumné otázky: 1. Které faktory vedou k rozhodnutí rodiny zapojit se do péče o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí? 2. Které faktory brání integraci rodiny do péče o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí? 3 Jaké dovednosti jsou pro sestru nezbytné v procesu integrace rodiny do péče o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí?
Výzkumný soubor kvalitativní části šetření tvořilo šest respondentů, kteří měli zkušenost s péčí o umírajícího nemocného v domácím prostředí. Výzkumnou metodou této části práce byl polostrukturovaný rozhovor, který sestával ze šesti otázek. Otázky byly zaměřeny na období péče o umírajícího člena rodiny v domácím prostředí.
Z výsledku výzkumu lze vyvodit následující hypotézy: 1. Poskytnutí informací v rámci edukace laickým pečujícím před propuštěním terminálně nemocného klienta do domácího ošetřování přispívá k jejich aktivnímu zapojení se do péče o něj. 2. Participace mobilního hospicového týmu na péči o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí přispívá k saturaci potřeby jistoty a bezpečí pečujících.
Na počátku kvantitativní části výzkumného šetření byly stanoveny následující hypotézy: 1. Překážkou rozhodnutí pečovat o nevyléčitelně nemocného člověka v domácím prostředí je respondentův pocit neschopnosti aktivně se do péče zapojit.
2. Překážkou rozhodnutí pečovat o nevyléčitelně nemocného člověka v domácím prostředí je ohrožení ekonomické situace respondenta. 3. Využití odborných služeb v péči o nevyléčitelně nemocného člověka v domácím prostředí je podmíněno znalostí
o jejich existenci a o rozsahu služeb, které poskytují.
Výzkumný soubor tvořilo 198 osob z řad široké veřejnosti. Data byla sebrána pomocí dotazníku. Otázky dotazníku zjišťovaly připravenost respondentů rozhodnout se pro péči o nevyléčitelně nemocného příbuzného v domácím prostředí a jejich informovanost o existenci institucí poskytujících paliativní péči v domácím prostředí.
První dvě hypotézy byly na základě výsledků dotazníkového šetření potvrzeny, třetí hypotéza potvrzena nebyla.
Na podkladě výsledků práce byl vytvořen manuál pro všeobecné sestry ?Péče
o umírajícího klienta v domácím prostředí? a ?Informační leták pro laiky? rozhodující se pečovat o svého blízkého v domácím prostředí, které jsou součástí této práce.
Anotace v angličtině
The theoretical part has six chapters: End of life and dying, Palliate care, Home hospice multidisciplinary team, Specific of care about a terminally ill patient in home background, Family and caregivers, Specifics of care about dying people in the CR.
The second, practical part is based on qualitative-quantitative research with three goals. The first goal was to define the needs of family members caring about a terminally ill person in domestic background. The second goal was to define the skills of nurses necessary for saturation of the needs of family members caring about a terminally ill person in domestic background, and the last goal was to specify the present drawbacks of the care upon the research results.
The following research questions were set in the qualitative part of the research: 1. What factors lead to decision of a family to participate in the care about a terminally ill person in domestic background? 2. What factors prevent families from integration into the care about a terminally ill person in domestic background? 3. What skills are necessary for a nurse in the process of family integration into the care about a terminally ill client in home background?
The research sample of the qualitative research consisted of six respondents having experience with care about a dying patient in domestic background. A semi structured interview consisting of six questions was the research method of this part of the thesis. The questions focused on the care about a dying family member in home background.
The following hypotheses may be deduced from the research: 1. Giving information to lay caregivers before releasing a terminally ill client to domestic treatment within education contributes to their active involvement in the care. 2. Participation of a mobile hospice team in the care about a terminally ill client in home background contributes to saturation of the needs of certainty and safety of the caregivers.
The following hypotheses were set at the beginning of the quantitative research: 1. Respondent?s feeling of inability to participate in the care is an obstacle to the decision to start caring about a terminally ill person in home background. 2. Fear of economic risk is an obstacle to the decision to start caring about a terminally ill person in home background. 3. Utilization of professional services in the care about a terminally ill person in home background depends on awareness of their existence and the extent of services being provided.
The research sample consisted of 198 persons from the wide public. The data were collected by means of a questionnaire. The questionnaires examined the readiness of the respondents to decide to start caring about a terminally ill person in home background and their awareness of the existence of institutions providing palliative care in home background.
The first two hypotheses were confirmed by the results of the questionnaire research, the third one was not confirmed.
A manual for general nurses ?Care about a dying client in home background? and an ?Informational leaflet for laics? deciding on caring about someone close in home background, which form a part hereof, were elaborated upon the results of the research.
Klíčová slova
nevyléčitelně nemocný, domácí paliativní péče, domácí hospic, domácí prostředí
rodina, laický pečující
Klíčová slova v angličtině
incurable sick patitent, palliative home care, home hospice, home background, family, lay caregiver
Zásady pro vypracování
Současný stav:
Současně s rozvojem lůžkových hospiců vznikají na našem území také mobilní hospicové týmy poskytující komplexní paliativní péči nevyléčitelně nemocným klientům v konečných stádiích nemoci. Mobilní hospicové jednotky umožňují nemocným klientům trávit zbytek života v prostředí jejich vlastního domova. Vzhledem k tomu, že není možné, aby sestra poskytující ošetřovatelskou péči setrvávala v blízkosti nemocného 24 hodin denně, je třeba, aby převážnou část péče o pacienta i sledování vývoje nemoci přivzal rodinný příslušník nebo blízký nemocného, který o něj pečuje. Úkolem sestry poskytující domácí paliativní péči je, aby rozpoznala a reagovala na potřeby této pečující osoby, naučila ji jak provádět jednotlivé ošetřovatelské úkony u nemocného, jak sledovat příznaky a vývoj nemoci, a aby také vhodně zvolenou komunikací podpořila pečující osobu v náročné životní situaci.
Cíle:
1. Definovat potřeby rodinných příslušníků pečujících o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí.
2. Definovat dovednosti sester potřebné k saturaci potřeb rodinných příslušníků pečujících o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí.
3. Na základě zjištěných výsledků vymezit to, co v současně poskytované péči chybí a stanovit příslušné ošetřovatelské intervence.
Výzkumné otázky:
1. Jaké jsou rozhodující oblasti problémů bránící rozhodnutí rodiny zapojit se do péče o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí?
2. Které faktory brání integraci rodiny do péče o terminálně nemocného klienta?
3. Jaké dovednosti jsou pro sestru nezbytné v procesu integrace rodiny do péče o terminálně nemocného klienta?
Metodika:
Pro získání informací potřebných k realizaci šetření bude použito kvalitativního výzkumu. Výzkumnou metodou bude polostrukturovaný rozhovor a skryté zúčastněné pozorování v průběhu péče o nemocného klienta. Jako podklad k rozhovoru budou předem připravena témata rozhovoru. Při skrytém zúčastněném pozorování bude pozorovatel členem sociálního prostředí jako všeobecná sestra, která poskytuje ošetřovatelskou péči terminálně nemocnému klientovi v domácím prostředí a současně učí pečují osobu (respondenta), jak nemocného ošetřovat a jak rozpoznat a reagovat na jeho aktuální problémy. Pozorování bude provedeno na základě předem připraveného pozorovacího archu, který bude sledovat projevy jedinců naznačující zvládání obtížné životní situace.
Výzkumný soubor:
Výzkumný soubor bude tvořit 8 respondentů, kteří pečují v domácím prostředí o svého terminálně nemocného blízkého a využívají služeb domácího hospice Cesta domů, který působí na území hlavního města Prahy. Respondentem je člen rodiny nebo blízká osoba, která se primárně zavázala o nemocného v domácím prostředí pečovat a komunikuje s pracovníky domácího hospice. Domácí hospic Cesta domů uzavírá smlouvu o poskytnutí péče multidisciplinárním týmem také s touto pečující osobou, která se tímto stává klientem domácího hospice a zároveň se zavazuje, že zajistí 24 hodinovou péči o nemocného, aby bylo možno v případě zhoršení zdravotního stavu ihned kontaktovat sestru nebo sloužícího lékaře.
Využití v praxi:
Výsledky šetření mohou být použity v agenturách domácí péče jako podklad pro přípravu personálu k práci s rodinou terminálně nemocných klientů, ale také v ústavních zařízeních k edukaci a podpoře rodiny a pečujících před propuštěním terminálně nemocného pacienta do domácího prostředí.
Zásady pro vypracování
Současný stav:
Současně s rozvojem lůžkových hospiců vznikají na našem území také mobilní hospicové týmy poskytující komplexní paliativní péči nevyléčitelně nemocným klientům v konečných stádiích nemoci. Mobilní hospicové jednotky umožňují nemocným klientům trávit zbytek života v prostředí jejich vlastního domova. Vzhledem k tomu, že není možné, aby sestra poskytující ošetřovatelskou péči setrvávala v blízkosti nemocného 24 hodin denně, je třeba, aby převážnou část péče o pacienta i sledování vývoje nemoci přivzal rodinný příslušník nebo blízký nemocného, který o něj pečuje. Úkolem sestry poskytující domácí paliativní péči je, aby rozpoznala a reagovala na potřeby této pečující osoby, naučila ji jak provádět jednotlivé ošetřovatelské úkony u nemocného, jak sledovat příznaky a vývoj nemoci, a aby také vhodně zvolenou komunikací podpořila pečující osobu v náročné životní situaci.
Cíle:
1. Definovat potřeby rodinných příslušníků pečujících o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí.
2. Definovat dovednosti sester potřebné k saturaci potřeb rodinných příslušníků pečujících o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí.
3. Na základě zjištěných výsledků vymezit to, co v současně poskytované péči chybí a stanovit příslušné ošetřovatelské intervence.
Výzkumné otázky:
1. Jaké jsou rozhodující oblasti problémů bránící rozhodnutí rodiny zapojit se do péče o terminálně nemocného klienta v domácím prostředí?
2. Které faktory brání integraci rodiny do péče o terminálně nemocného klienta?
3. Jaké dovednosti jsou pro sestru nezbytné v procesu integrace rodiny do péče o terminálně nemocného klienta?
Metodika:
Pro získání informací potřebných k realizaci šetření bude použito kvalitativního výzkumu. Výzkumnou metodou bude polostrukturovaný rozhovor a skryté zúčastněné pozorování v průběhu péče o nemocného klienta. Jako podklad k rozhovoru budou předem připravena témata rozhovoru. Při skrytém zúčastněném pozorování bude pozorovatel členem sociálního prostředí jako všeobecná sestra, která poskytuje ošetřovatelskou péči terminálně nemocnému klientovi v domácím prostředí a současně učí pečují osobu (respondenta), jak nemocného ošetřovat a jak rozpoznat a reagovat na jeho aktuální problémy. Pozorování bude provedeno na základě předem připraveného pozorovacího archu, který bude sledovat projevy jedinců naznačující zvládání obtížné životní situace.
Výzkumný soubor:
Výzkumný soubor bude tvořit 8 respondentů, kteří pečují v domácím prostředí o svého terminálně nemocného blízkého a využívají služeb domácího hospice Cesta domů, který působí na území hlavního města Prahy. Respondentem je člen rodiny nebo blízká osoba, která se primárně zavázala o nemocného v domácím prostředí pečovat a komunikuje s pracovníky domácího hospice. Domácí hospic Cesta domů uzavírá smlouvu o poskytnutí péče multidisciplinárním týmem také s touto pečující osobou, která se tímto stává klientem domácího hospice a zároveň se zavazuje, že zajistí 24 hodinovou péči o nemocného, aby bylo možno v případě zhoršení zdravotního stavu ihned kontaktovat sestru nebo sloužícího lékaře.
Využití v praxi:
Výsledky šetření mohou být použity v agenturách domácí péče jako podklad pro přípravu personálu k práci s rodinou terminálně nemocných klientů, ale také v ústavních zařízeních k edukaci a podpoře rodiny a pečujících před propuštěním terminálně nemocného pacienta do domácího prostředí.
Seznam doporučené literatury
HENDERSON, Martha L., HANSON, Laura C., REYNOLDS, Kimberly S. . Improving Nursing Home Care of the Dying. 4th printing. New York : Springer Publishing Company, 2003. 194 s. ISBN 978-0-8261-1925-4.
HOLEKSOVÁ, Taťána, Ležící nemocný člověk v domácím prostředí. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2002. 92 s. ISBN 80-247-0212-6.
O´CONNOR, Margaret, ARANDA, Sanchia. Paliativní péče pro sestry všech oborů.
1. vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2005. 324 s. ISBN 80-247-1295-4.
O organizaci paliativní péče: doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2004. 46 s.ISBN 80-239-4332-4.
PARKES, Colin Murray, RELF, Marilyn, COULDRICK, Ann. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. 1. Brno: Společnost pro odbornou literaturu , 2007. 180 s. ISBN 978-80-87029-23-7.
ŠPINKOVÁ, Martina; TAUSCH, Daniela. Jak být nablízku : provázení posledními týdny a dny života. 1. Praha : Cesta domů, 2005. 28 s.
VENGLÁŘOVÁ, Martina, MAHROVÁ, Gabriela. Komunikace pro zdravotní sestry.
1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2006. 144 s. ISBN 80-247-1262-8.
Seznam doporučené literatury
HENDERSON, Martha L., HANSON, Laura C., REYNOLDS, Kimberly S. . Improving Nursing Home Care of the Dying. 4th printing. New York : Springer Publishing Company, 2003. 194 s. ISBN 978-0-8261-1925-4.
HOLEKSOVÁ, Taťána, Ležící nemocný člověk v domácím prostředí. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2002. 92 s. ISBN 80-247-0212-6.
O´CONNOR, Margaret, ARANDA, Sanchia. Paliativní péče pro sestry všech oborů.
1. vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2005. 324 s. ISBN 80-247-1295-4.
O organizaci paliativní péče: doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2004. 46 s.ISBN 80-239-4332-4.
PARKES, Colin Murray, RELF, Marilyn, COULDRICK, Ann. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. 1. Brno: Společnost pro odbornou literaturu , 2007. 180 s. ISBN 978-80-87029-23-7.
ŠPINKOVÁ, Martina; TAUSCH, Daniela. Jak být nablízku : provázení posledními týdny a dny života. 1. Praha : Cesta domů, 2005. 28 s.
VENGLÁŘOVÁ, Martina, MAHROVÁ, Gabriela. Komunikace pro zdravotní sestry.
1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2006. 144 s. ISBN 80-247-1262-8.
Přílohy volně vložené
1 manuál pro všeobecné sestry ?Péče o umírajícího klienta v domácím prostředí?
1 Informační leták pro laiky